San Juan, 28 sep (EFE).- Uno de cada 2.000 puertorriqueños tiene el albinismo denominado Hermansky-Pudlay (HPS), lo que convierte a Puerto Rico en el país con mayor cantidad de personas con este tipo de condición, según el Instituto Nacional de la Salud (INS) de EEUU.
El albinismo es una anomalía de naturaleza genética en la que hay un defecto en la producción de melanina. Este defecto es la causa de una ausencia parcial o total de la pigmentación de ojos, piel y pelo en los animales afectados.
William Gahl, director del Programa de Estudios e Investigación del INS en Maryland (EE.UU.) intervino hoy en la conferencia sobre el albinismo en la Segunda Feria de Salud y Educación a pacientes, familiares de albinismo, que se celebra en el Centro de Bellas Artes de Caguas, ciudad colindante a San Juan. Gahl además es especialista en condiciones genéticas y principal investigador de HPS para la Organización del Síndrome Hermansky-Pudlak.
Ante la preocupación, ambos padres visitaron a un oftalmólogo del área de Ponce (sur), quien le diagnosticó albinismo. Por su parte, Kevin O'Brien, miembro del INS, informó a Efe de que el centro se encuentra investigando la razón del porqué en el país caribeño hay tan altos números de casos de albinismo.
De los ocho tipos de albinismo que existen, dos registran el mayor número de casos en Puerto Rico. Estos son el HPS-1 y el HPS-3. Las características del HPS-1 son problemas de visión, trastornos de sangrado, fibrosis pulmonar y padecimiento de unas sustancias que le llaman "ceroide", o formación de ceras en sus órganos internos, que podrían ocasionar daños a hígados, riñones, entre otros. El HPS-3, mientras tanto, no se caracteriza por problemas de pigmentación, pero sí del resto de las características del HPS-1, así como una condición llamada "nistagmus", que es un movimiento irregular de los ojos. La mayoría de los albinos HPS-1 se concentran en pueblos del área norte y noroeste de Puerto Rico como Aguadilla, Arecibo, Camuy, Hatillo, Lares, Mayagüez, Moca, Orocovis, San Sebastián, mientras que los de HPS-3, predominan los pueblos del centro como Aibonito, Barranquitas y Naranjito.
Según la Organización Nacional del Albinismo y Hipopigmentación de los Estados Unidos, una de cada 17.000 personas en los EE.UU. tiene algún tipo de los ocho tipos de albinismo que existen. Según indicó O'Brien, el INS desconoce el por qué en el norte y noroeste de Puerto Rico existen tantos casos del HPS-3, así como del HPS-1 en el centro. Dijo además que el INS aún no ha investigado el resto del Caribe para conocer si los tipos HPS-1 y HPS-3 tienen un elevado número de casos relacionados al síndrome.
Y aunque el albinismo sea un padecimiento común en Puerto Rico, el mismo no ha impedido a personas que tengan la condición hayan tenido éxitos en varios campos, como el salsero puertorriqueño "Cano" Estremera que se ha dado a conocer por su peculiar estilo musical. Así mismo, el joven Germán Acevedo Cortés, de 30 años de edad, sufre del tipo de albinismo HPS-1 y actualmente trabaja en el Departamento de la Familia de Puerto Rico en Utuado (centro). Según contó, el albinismo le ha sido "un poco difícil porque la condición te limita, pues la respiración es mucho más corta que otras personas" y la posibilidad de sufrir fibrosis pulmonar. No obstante, aseguró que ha tenido una vida "normal" a pesar de sentir rechazo cuando pequeño, pero agradeció a Dios de que nunca ha sido internado en ningún hospital por su condición.
Debido a su condición, Acevedo ha viajado al INS para tratar su enfermedad, la cual le obliga a tomarse más de nueve medicamentos diarios que evita que la fibrosis progrese y detiene el avance de la condición. Por su parte, Ricardo Rangel Padilla, padre de un joven de 12 años que padece de HPS-Tipo 3, indicó que la vida de su hijo "ha sido bastante normal". Explicó que desde que su hijo Ricardo nació, su esposa Ivette Vázquez y él se percataron de que sus ojos se movían extrañamente, decidieron visitar varios médicos para que le diagnosticaron, pero todos desconocían de la misma.
Rangel informó de que próximamente establecerán en Puerto Rico un censo de pacientes, identificar familiares y orientarlos sobre las condiciones de albinismo. EFE
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